Us fem arribar un missatge de les mares del Pere, la Clara i la Sara, properes a un dels voluntaris de la nostra ADF:
” Bon dia,
El nostre fill Pere pateix una malaltia minoritària degenerativa crònica que es diu Mucopolisacaridosis de Tipus II coneguda com a Síndrome de Hunter (https://www.mpsesp.org/portal1/h_item-detail_minisite.php?contentid=906). És una malaltia genètica de tipus lisosomal de dipòsit, el que vol dir que el seu cos no disposa d’un enzim (iudorato-sulfatasa 2) i que per tant no pot realitzar funcions bàsiques de descomposició de cadenes d’hidrats que es van acumulant en el seu organisme. Aquest fet li ocasiona moltes dificultats i limitacions quotidianes en activitats de la vida diària com poden ser vestir-se i desvestir-se, afectacions a nivell motriu, no control d’esfínters i també afectació cognitiva.
El dia 15 de maig és el dia internacional de les MPS (Mucopolisacaridosis) i volem unir-nos a la proposta de visibilització de l’associació (https://www.mpsesp.org) que consisteix en muntar un petit vaixell de paper i fer una fotografia per difondre-la a través de les xarxes socials amb el hastag #diamundialMPS2023
És una proposta que es realitza anualment sota el lema “Navegando hacia la esperanza” i aquest any justament coincideix amb el 20è aniversari de l’Associació.
Moltes gràcies per la vostra col·laboració!
Atentament,
Clara i Sara (mares del Pere) “
https://www.mpsesp.org/portal1/h_item-detail_minisite.php?contentid=906
